Dementie is voor iedereen hetzelfde

Op de laatste bijeenkomst van Divers Den Haag sprak Hanina Ajarai. Zij is columniste en schrijft in het Algemeen Dagblad. Van haar verscheen deze week onderstaande column over dementie. Saloua Berdai, velen in Den Haag kennen haar als lid van ENIEC, sprak met haar.

Afgelopen Suikerfeest bezocht ik de moeder van een vriendin, een vrouw die mij dierbaar is hoewel ik haar soms maanden achtereen niet zie of spreek. Het bezoek verliep anders dan normaal. Meteen na het groeten begon de vrouw een verhaal over mij totaal onbekende mensen. Ik luisterde minutenlang aandachtig maar moest na een poos concluderen dat ik er niks van begreep. Gedurende de anderhalf uur dat ik er zat, zou ze nog zeker drie keer opnieuw beginnen over deze mensen. Ik wist wel dat het anders zou zijn, mijn vriendin had me al verteld dat haar moeder sinds kort aan dementie lijdt. Voor mij was het de eerste keer dat ik tegenover een Marokkaans-Nederlandse vrouw zat die met deze ziekte is gediagnosticeerd. Ik moest aan dit bezoekje denken toen ik in mijn inbox een uitnodiging voorbij zag komen voor een symposium in Den Haag met als titel: 'Dementie en Culturele Diversiteit'. Dat klinkt een beetje raar, alsof ziektes nu ook al een kleur hebben. ,,Natuurlijk is de ziekte bij iedereen hetzelfde”, zegt Saloua Berdai, als ik haar bel voor uitleg. Zij is gerontoloog en onderzoeker aan de Erasmus Hogeschool in Brussel en gespecialiseerd in dementie bij ouderen met een migratieachtergrond. ,,Maar”, zegt ze, ,,je merkt wel dat mensen met een migratieachtergrond op dit moment niet de juiste zorg krijgen en dat begint al bij de diagnose.” Om dementie bij ouderen te detecteren worden bepaalde tests gebruikt. Het probleem is dat zo'n test gericht is op de gemiddelde Nederlander (of Belg): westers, middenklasse en hoogopgeleid. Een voorbeeld: als je analfabeet bent en nooit hebt gewerkt, heb je waarschijnlijk ook nooit een agenda gehad. Zo iemand testen op zijn kennis van data werkt niet. Soms worden ook plaatjes gebruikt van een bepaald gerecht, de patiënt moet het gerecht dan benoemen. Maar als je dat nooit in je leven bent tegengekomen, zul je het niet herkennen. Aan de arts de moeilijke taak om te bepalen of de patiënt slecht op de test scoort omdat hij dement is of vanwege de culturele verschillen. Ik zeg tegen mevrouw Berdai dat ik het Marokkaanse woord voor dementie niet ken. Dat ik nog nooit iemand heb horen praten over deze ziekte in het Berbers. Rust er, zoals ik her en der lees, inderdaad een taboe op dementie in de Marokkaanse gemeenschap? De moeder van mijn vriendin heeft zichzelf bijvoorbeeld heel lang wijsgemaakt dat er sprake is van het boze oog. ,,Dat ligt genuanceerder”, legt Berdai uit. ,,Het zit niet in de Marokkaanse vocabulaire omdat we nu pas te maken hebben met de eerste groep Marokkaanse migranten die hier oud wordt. Er wordt wel degelijk over gepraat, maar dan in meer beschrijvende termen. Dan zeggen ze bijvoorbeeld: hij is zo oud dat hij niet meer weet wat hij doet.” Bovendien is het gewoon een moeilijk te bevatten ziekte. Dementie heeft verschillende gedaantes. Ook bij autochtonen is de ziekte moeilijk te detecteren omdat een patiënt heel lang de schijn op kan houden. Ontkenning is menselijk. ,,Als ik wil, weet ik nog precies de weg naar mijn dochters huis”, zei ook de dementerende vrouw bij wie ik op bezoek was.